Ma fille, Holly, a une forme sévère d’épilepsie. Les saisies forte commencé quand elle avait environ 14 ans. Pendant la plupart des jours, elle avait une ou plusieurs crises d’épilepsie. Certains ont été « les attaques de chute, » qui a provoqué sa chute en arrière. Elle avait de nombreuses mauvaises chutes avant que nous a obtenu son fauteuil roulant pour sa propre sécurité. Elle a également eu des saisies qui ont été appelés « grand mal » à l’époque, où son corps est allé dans une convulsion qui a duré plusieurs minutes, suivie par dormir pendant des heures à la fois.

pere_poussant_enfant_fauteuil_roulantVous pouvez imaginer l’effet que cela a eu sur notre famille. Nous avons eu à retirer de houx de toutes les activités en dehors de notre maison, y compris l’école.Nous sommes allés en mode de survie: j’ai limité mes voyages de travail pour des voyages qui étaient absolument nécessaires et a démissionné de mes responsabilités église. Notre vie de famille tout d’un coup porté presque entièrement sur les soins à ses besoins. Nous n’avons que ces choses qui avaient à faire.

Si vous avez un enfant handicapé, vous savez sur les ajustements de style de vie qui sont nécessaires pour donner à vos enfants l’attention et de soins constants.Vous savez aussi sur les questions d’introspection et d’émotions qui ne manqueront pas de venir. Voici ce que j’ai écrit dans mon journal pendant cette première année après la découverte de la condition de Holly:

Cet après-midi j’étais couché dans le lit essayant de faire une sieste. J’ai été troublé par le bruit de la voix d’une fille dans la salle, en parlant très fort. Au début, j’ai pensé qu’elle ressemblait Holly, mais comme j’ai écouté, j’ai réalisé que cette fille ne pouvait pas être Holly. La fille dans la salle a été de parler trop clairement, de façon intelligente. Écouter la voix de cette fille m’a fait faire l’expérience de la douleur, la douleur d’avoir une fille qui ne sera pas capable de parler clairement, intelligemment, avoir une vie normale, et être une personne normale. Puis j’ai pensé à d’autres moments que j’ai vécu cette douleur. Ce n’est pas une réaction saine en moi. En d’autres relations sociales, la douleur de la perte de passe: la mort d’un enfant, une épouse ou un ami. Pourquoi ne pas passer cette douleur sur Holly?

Cela fait environ 20 ans depuis ses crises ont commencé, et je veux partager certaines de ce que j’ai appris. J’espère que certains de cela est bénéfique pour vous si vous êtes sur ce voyage avec un enfant.

C’est un processus!
Cela peut sembler évident, mais vous devez accepter le fait que l’amour de votre enfant et d’accepter son handicap va prendre beaucoup de temps, la prière, et de travailler à travers les émotions. Qu’est-ce que je suis venu à comprendre au sujet de ce processus est qu’il est très similaire à ce que les gens d’expérience qui sont confrontés à une maladie en phase terminale ou qui ont perdu un être cher. C’est un deuil processus; j’ai dû laisser mes rêves pour Holly mourir.

Ce processus, tel que décrit dans le célèbre livre On Death and Dying par Elizabeth Kubler-Ross , est constitué de cinq étapes:

Déni – Colère – Négociation – Dépression – Acceptation

Bien sûr, le but ultime est l’acceptation, mais les autres étapes sur le chemin sont souvent très nécessaire.

J’ai vu beaucoup de parents dans le déni scène. Ils ne vont pas accepter les défis de leurs enfants. Une mère a insisté pour que sa fille apprendre dans une classe avec d’autres enfants qui n’avaient pas de difficultés d’apprentissage. Je pourrais dire qu’elle a été crée beaucoup de stress pour elle, sa fille, et le personnel de l’école où elle voulait que sa fille d’y assister, mais il était hautement improbable que c’était la meilleure situation pour sa fille.

Comme un bon exemple de la colère , un autre parent a eu un fils avec de graves problèmes neurologiques. J’ai été témoin de sa rage chez le médecin auquel elle blâmé pour l’état de son fils, qui a commencé vers l’époque où il était né. Elle a été déni passé, mais sa rage était pleinement en vigueur.

Les parents qui ont travaillé par le déni et la colère se livrent souvent à la négociation des activités. Ils peuvent essayer de négocier avec Dieu, par la prière avec ferveur: «Dieu, si vous guérir mon enfant, je vais être très bon et faire des choses importantes pour vous. » Je suis également venu à comprendre que, pour beaucoup de parents, la recherche de cures médicales est une autre forme de négociation. Les parents se disent: Il doit y avoir un remède pour mon enfant, et je vais continuer à chercher jusqu’à ce que je le trouve. Bien sûr que c’est une poursuite raisonnable, mais sont-ils chercher tout simplement pour aider leurs enfants, ou est-ce aussi parce qu’ils ne ‘t veulent pas accepter qu’ils sont parents d’un enfant handicapé? À ce stade, les parents s’accrochent à l’espoir que leurs enfants seront guéris et les rêves qu’ils avaient pour leur famille ne seront pas détruits. Ils feraient n’importe quoi pour essayer de retirer la réalité de leur situation.

Restant dans les phases de déni, la colère ou la négociation permet de drainer l’énergie physique et émotionnelle d’un parent, et peut-être de leurs richesses. Quand il ne peut plus soutenir le déni ou la négociation, et quand sa colère ne lui laisse physiquement et émotionnellement épuisés, la prochaine étape pourrait être la dépression . Mes expériences avec Holly ont été marquées par la colère et la dépression. Dans les premiers jours, je ne comprends pas le concept de l’acceptation en tant que processus, et je me jugés sévèrement à cause de mes réponses émotionnelles à Holly.

Apprendre à accepter
Comment ai-je fini par accepter la condition de ma fille? Et comment pouvez-vous faire la même chose?Ma foi en Dieu est une partie essentielle de ma vie, et je crois que c’est seulement à cause de son œuvre et sa grâce que je suis venu jusqu’ici. Et même si cela a été un voyage spirituel pour moi, il ya d’autres trucs qui devraient être utiles à tout père dans d’un enfant handicapé:

Traiter avec votre propre égoïsme . Rien exposé comment l’auto-centré J’étais comme étant un parent d’un enfant handicapé. J’ai eu moi-même considéré comme un citoyen honnête qui a été très contribuer positivement à ma communauté. Et pourtant, quand ma fille handicapée exigé tellement de mon temps et d’énergie – sans parler de mes rêves déçus et les désirs de ma famille – il a révélé une autre facette plus sombre et de moi. Et les réactions qu’elle produit en moi n’était pas de sa faute; ils étaient de ma faute .Le plus tôt vous pouvez vous habituer à la réalité de la vie avec un enfant handicapé, avec tous les sacrifices qu’il exige, mieux vous serez.

Rédiger une lettre . Pendant une classe, j’ai assisté sur le deuil, l’une des missions était d’écrire une lettre à la personne ou la chose que j’étais en deuil à propos. J’ai écrit à la femme que je espérer de Holly allait devenir, lui parler de mes rêves et attentes pour elle que ne pourrait jamais être remplies. J’ai écrit: «Pendant longtemps, il a été clair que le houx, je vois souvent ne sera jamais comme vous, le houx de mes rêves. Alors je dis au revoir à vous …. Avec l’aide de Dieu je vais saluer et l’amour de Holly tout comme elle est, sans continuer à mettre mes affections sur vous. Vous avez servi votre but. Maintenant, je vous dire au revoir.  » C’était une lettre extrêmement difficile à écrire, mais c’était une étape nécessaire et la guérison pour moi. Quand je suis avec Holly, je ne suis plus hanté par la femme qu’elle aurait pu être.

Soyez compréhensif avec votre femme . Pour de nombreux parents, l’un des principaux défis est de comprendre votre conjoint et les différences dans la façon qu’elle réagit à la difficile tâche de parent d’enfant handicapé. Elle se déplacera à travers le processus dans différentes manières et à un autrerythme de ce que vous rencontrez.

Pour illustrer ceci, supposons une mère nie toujours que son enfant a un handicap, tandis que le père est dans une phase de colère. Certaines de sa colère peut être dirigée vers sa femme, qui sera tout simplement pas affronter la réalité. Si il comprend que lui et sa femme travaillent à travers un processus douloureux qui va prendre un certain temps, il peut être plus patient avec sa femme et vivre avec plus d’espoir pour l’avenir.

Prenons une autre situation: la femme est au stade de la négociation (dépensant beaucoup d’énergie émotionnelle et peut-être vouloir dépenser beaucoup d’argent), tandis que le stress de la parentalité leur enfant handicapé a conduit le père à un stade de dépression (perte d’émotif énergie). Ils peuvent vivre avec plus de patience les uns avec les autres et d’espoir pour l’avenir si ils comprennent que ces différences impliquent de travailler à travers un processus qui va prendre un certain temps. Pour le bien du mariage et la famille, il est important pour le mari et la femme de se déplacer à travers ces étapes de l’amour et l’acceptation de leur enfant handicapé dès que possible.

Regardez l’avenir avec espoir . Aussi difficile que mes réglages étaient, les problèmes de Holly ont été beaucoup plus grande que la mienne. Et j’avais encore d’autres choses très positives dans ma vie. J’étais un enfant de Dieu, mari d’une femme merveilleuse et une mère, le père d’une autre fille, en avril, et mon travail a été enrichissante.

Peut-être vos meilleurs atouts en tant que parent sera un optimisme à toute épreuve et une perspective à long terme. Relever les défis d’avoir un enfant handicapé est un processus, comme je l’ai souligné, il est donc important de commencer à répéter des messages positifs pour vous tous les jours, ou même plus: «Là où je suis aujourd’hui ne détermine pas où je serai demain.  » «Je travaille à travers un processus qui va prendre un certain temps, mais avec l’aide de Dieu je peux faire cela. »

Al Gilbert est un mari et un père de deux filles. Il vit à Saint-Louis, où il est retraité, ancien économiste.

Voir quelques ressources pour les pères d’enfants aux besoins particuliers .